Source: The Conversation – (in Spanish) – By María J. García-Rubio, Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional de Valencia – Codirectora de la Cátedra VIU-NED de Neurociencia global y cambio social – Miembro del Grupo de Investigación Psicología y Calidad de vida (PsiCal), Universidad Internacional de Valencia
Son las tres de la madrugada y el niño duerme a ratos. Su madre, no. No es insomnio, es anticipación: la posibilidad de una crisis epiléptica, la incertidumbre sobre cómo será el día siguiente en el colegio, la sensación constante de tener que estar disponible para lo que pueda pasar. Mientras tanto, intenta sostener algo que no aparece en ningún informe clínico: el equilibrio emocional de toda la familia.
Llevamos años hablando de diagnósticos, síntomas y la urgencia de una intervención temprana. Sin embargo, no suele contarse con la misma claridad qué ocurre cuando los diagnósticos no llegan solos. Porque a veces se acumulan, y cuando lo hacen, no solo cambia la vida del niño, cambia la de toda la familia.
Cuando los diagnósticos no llegan solos
El autismo y la epilepsia, por separado, ya implican retos importantes. El primero afecta a la comunicación social y a la forma de interactuar con el entorno, mientras que la epilepsia introduce la imprevisibilidad de las crisis y la necesidad de supervisión constante. Cuando ambas condiciones coinciden, la vida cotidiana deja de ser simplemente exigente y se vuelve incierta: hay que atender lo educativo, lo conductual y lo médico al mismo tiempo, en un equilibrio difícil de sostener.
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Además, esta combinación no es excepcional. La evidencia muestra que autismo y epilepsia co-ocurren con más frecuencia de lo esperado, con estimaciones en torno al 9-12 %. Y cuando las demandas se superponen, el desgaste aparece. Las investigaciones llevan años señalando niveles elevados de estrés en las familias afectadas, en las que la incertidumbre es un facor clave de la carga emocional.
Esto se traduce en una sensación persistente de vivir en “modo alerta”. No se trata solo de estar ocupados, sino de mantenerse disponibles de forma continua, con un nivel de activación que rara vez desciende del todo. Con el tiempo, ese estado sostenido termina pasando factura, tanto en la salud mental de los cuidadores como en el propio funcionamiento familiar.
Más allá del diagnóstico: el impacto en el bienestar
El bienestar infantil tampoco queda al margen. En los trastornos del neurodesarrollo, la calidad de vida suele verse afectada en múltiples áreas, como el estado emocional, las relaciones sociales o la autonomía, algo que también se ha descrito en población con epilepsia. Estos datos indican que en contextos de mayor complejidad clínica, los efectos tienden a intensificarse.
Además, distintos estudios han encontrado que el estrés parental se relaciona con la adaptación del niño y su calidad de vida. En esta línea, una investigación reciente que hemos llevado a cabo aporta datos concretos a una realidad que muchas familias ya reconocen en su día a día.
Al comparar niños con autismo, con epilepsia y con ambos diagnósticos, observamos un patrón claro: cuando las dos condiciones coexisten, el estrés parental aumenta significativamente mayor y la calidad de vida infantil tiende a ser más baja en distintos ámbitos. Este resultado no solo refuerza lo que ya apuntaban estudios previos, sino que introduce un matiz relevante: no estamos ante la suma de dos dificultades independientes, sino ante un escenario en el que las demandas se intensifican y se retroalimentan dentro del sistema familiar.
Mirar más allá del niño
¿Y qué podemos hacer los investigadores y profesionales ante esta circunstancia? Ampliar el foco. Durante años, la intervención se ha centrado principalmente en el menor, pero actuar únicamente sobre el niño puede resultar insuficiente si el contexto familiar está desbordado.
Esto implica algo tan sencillo como poco habitual: incorporar de forma sistemática el bienestar de los cuidadores en la evaluación clínica. En las entrevistas debe preguntarse por el cansancio, la sobrecarga, la red de apoyo disponible. No como un añadido, sino como parte del propio proceso de atención. ¿Por qué? Pues porque está demostrado que lo que ocurre en el entorno inmediato del niño influye directamente en su día a día, aunque no siempre quede reflejado en los informes.
Estos hallazgos también suponen valorar cómo se organizan los servicios. Al menos en España, la fragmentación entre los ámbitos sanitario, educativo y social obliga a muchas familias a convertirse en coordinadoras improvisadas de su propia realidad. Y en contextos de comorbilidad, esta carga se multiplica. Por tanto, avanzar hacia modelos más integrados no solo facilitaría la intervención, sino que reduciría una parte importante del estrés que actualmente asumen las familias.
El reto no solo es mejorar las intervenciones clínicas o educativas, sino empezar a cuidar también –de forma sistemática– a quienes sostienen el día a día.
Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.
– ref. A mi hijo le han diagnosticado a la vez autismo y epilepsia: ¿cómo gestionar el estrés que genera? – https://theconversation.com/a-mi-hijo-le-han-diagnosticado-a-la-vez-autismo-y-epilepsia-como-gestionar-el-estres-que-genera-280176