Source: The Conversation – (in Spanish) – By Josefa Canals Sans, Catedrática de Psicopatología infantil y de la adolescencia, Universitat Rovira i Virgili
Los padres de Nicolás, de cinco años, están muy orgullosos de su inteligencia y autonomía; conoce el nombre de múltiples dinosaurios, identifica marcas de coches con una facilidad sorprendente y puede hablar durante horas sobre sus temas favoritos. Sin embargo, en la escuela, su maestra observa dificultades de aprendizaje y en las relaciones con sus iguales.
Marcos no soporta los ruidos fuertes ni determinados olores, mientras que Mateo busca constantemente estímulos sensoriales tocando y oliendo todo aquello que es nuevo para él.
Por su parte, María, una adolescente que siempre ha sido descrita como una alumna excelente, responsable y socialmente adaptada, convive con la ansiedad y la depresión. Nadie sabía que al llegar a casa necesitaba aislarse, dibujar o leer para recuperarse del enorme esfuerzo que le supone comprender las situaciones sociales y encajar entre sus iguales.
En otro instituto, Darío tiene conflictos con compañeros y profesores porque le cuesta interpretar las bromas, la ironía o los dobles sentidos. Aunque le resulta difícil seguir algunas conversaciones, puede hablar con entusiasmo durante horas sobre un tema que le apasiona, sin percibir las señales sociales que indican que los demás no comparten el mismo nivel de interés.
A simple vista, estas situaciones parecen muy diferentes entre sí. Sin embargo, todas ellas podrían formar parte de una misma realidad: el autismo. ¿Por qué este trastorno se presenta de maneras tan diferentes?
¿Trastorno o neurodiversidad?
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación e interacción social, junto con patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Estas manifestaciones aparecen en el periodo temprano del desarrollo, aunque en algunos casos pueden hacerse evidentes más tarde, y generan una interferencia funcional, es decir, dificultan de manera significativa la vida cotidiana.
Aunque tradicionalmente se ha definido como un trastorno, en los últimos años ha ganado fuerza una visión más amplia que entiende el autismo como una forma de neurodiversidad. Desde esta perspectiva, muchas personas y profesionales prefieren hablar de autismo o condición autista en lugar de trastorno, ya que estos términos reflejan mejor la idea de que existen diferentes maneras de percibir, procesar e interactuar con el mundo, sin reducir el autismo únicamente a sus dificultades.
Esta visión ayuda a comprender una de las características más importantes del autismo: no existe una única forma de ser autista.
El término espectro se utiliza precisamente para reflejar la enorme diversidad de perfiles de expresión de los rasgos autistas y de sus trayectorias. Aunque comparten ciertas características nucleares, cada persona presenta una combinación única de fortalezas, dificultades y necesidades de apoyo.
De autismo a ‘autismos’
Esta diversidad se observa en la edad de aparición, en la trayectoria evolutiva, en la expresión y la intensidad de los rasgos típicos, en las particularidades sensoriales, en las diferencias entre hombres y mujeres, en las capacidades cognitivas y de lenguaje, y en la presencia de otros problemas de salud o de otras condiciones del neurodesarrollo.
La creciente concepción del autismo como un fenómeno diverso y plural ha llevado a algunos autores a hablar de “los autismos”.
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La dificultad de la detección
En las primeras etapas de la vida, cuando en algunos preescolares autistas aparecen conductas como la irritabilidad, la hiperactividad, las rabietas intensas o las crisis emocionales, es difícil determinar si se trata del desarrollo típico, de otras condiciones del neurodesarrollo o de la manera en que se reflejan las dificultades que puede tener el niño o niña con autismo para comprender el entorno, afrontar cambios, comunicar necesidades o gestionar una sobrecarga sensorial.
Con las niñas, además, existe una dificultad añadida. Excepto en los casos más severos o asociados a condiciones biológicas específicas (como síndromes genéticos), suelen compensar y camuflar sus características, lo que hace que los rasgos autistas sean menos visibles.
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Por esta razón, suelen recibir el diagnóstico más tardíamente, y a lo largo de su vida, son frecuentemente diagnosticadas de otros trastornos psicológicos. Esto retrasa el acceso tardío a la autocomprensión y a los apoyos necesarios para optimizar su calidad de vida. El esfuerzo sostenido desde edades tempranas se ha asociado con un mayor riesgo de desarrollar problemas emocionales, especialmente ansiedad y depresión, durante la adolescencia y la edad adulta.
Más allá del diagnóstico
La heterogeneidad del autismo hace importante mirar más allá del diagnóstico. Algunas personas presentan rasgos autistas sin cumplir todos los criterios diagnósticos.
Desde edades tempranas, pueden compartir algunas dificultades observadas en niños con autismo, como manifestaciones en la interacción y la comunicación social, y en la conducta. Pueden afectar a su funcionamiento cotidiano y necesitan ser acompañados por especialistas a lo largo de su desarrollo.
Cuando el autismo no viene solo
Además, el autismo aparece a menudo con otra condición del neurodesarrollo: el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Es una asociación frecuente pero no siempre fácil de detectar, ya que ambas condiciones comparten rasgos clínicos como la falta de atención, la disfunción ejecutiva y algunas características en las habilidades sociales.
Después del TDAH, los trastornos de ansiedad también son frecuentes en las personas autistas; así como otros problemas de salud, como los que afectan al sueño y los trastornos gastrointestinales.
De altas capacidades a discapacidad
A nivel cognitivo, existe una amplia variabilidad en la capacidad intelectual y en las diversas funciones neuropsicológicas como la memoria, la capacidad de atención o el lenguaje. El autismo puede darse tanto en personas con discapacidad intelectual como en personas con altas capacidades, lo que puede influir en su identificación y diagnóstico.
En los últimos años, ha crecido el interés en la denominada doble excepcionalidad, consistente en tener altas capacidades y autismo. En estos casos, las fortalezas en razonamiento verbal, reconocimiento de patrones, creatividad y rendimiento académico, contrarrestan un menor rendimiento en velocidad de procesamiento, funcionamiento ejecutivo y habilidades adaptativas de la vida cotidiana. Las personas con autismo y elevada capacidad intelectual tienen más probabilidad de desarrollar estrategias compensatorias que enmascaran los síntomas y la probabilidad de diagnóstico.
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Cada vez más casos
En los últimos años ha habido un incremento preocupante en la prevalencia del diagnóstico de autismo infantil a nivel mundial. En EE. UU., los datos del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han pasado del 0.6 % de autismo en niños de 8 años en 2000 al 3.2 % en 2022. Un estudio realizado en población escolar de Tarragona con datos recogidos entre 2015 y 2020 estimó una prevalencia del 1,53 % de autismo y un 3.5 % de niños con rasgos autísticos.
Pero el aumento de diagnósticos no implica necesariamente un sobrediagnóstico. Este incremento puede estar relacionado con diversos factores, entre ellos la ampliación de los criterios de diagnóstico y el reconocimiento de la heterogeneidad del espectro, que facilitan la identificación de perfiles más leves.
Al comprender mejor la diversidad de las manifestaciones del autismo a lo largo del desarrollo y haber aumentado la sensibilización social y profesional, los casos se detectan mejor y se diagnostican con más precisión.
Las evidencias científicas del espectro
Sabemos que el autismo tiene una importante base genética, pero esta es extraordinariamente compleja: responde a la combinación de múltiples variantes genéticas, tanto heredadas como de nueva aparición, que pueden influir de forma diferente en el desarrollo cerebral.
Pero la genética no actúa de forma aislada. Determinados factores ambientales, especialmente durante el desarrollo prenatal pueden interactuar con esta susceptibilidad genética y contribuir al desarrollo del autismo.
Los hallazgos más recientes sugieren que distintos perfiles clínicos del autismo pueden estar asociados a diferentes perfiles genéticos. Así, determinadas combinaciones de variantes genéticas se relacionan con mayores dificultades en la comunicación social desde la primera infancia, mientras que otras se asocian a problemas emocionales y conductuales más evidentes en etapas posteriores del desarrollo.
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Se han descrito diferencias genéticas relacionadas con la presencia o ausencia de discapacidad intelectual, con las características observadas en niñas y niños, con la edad de diagnóstico y con la aparición de condiciones asociadas. Esta complejidad genética ayuda a comprender por qué cada persona autista presenta un perfil único de fortalezas, dificultades y necesidades de apoyo.
Avanzar en investigación y apoyos
Conocer esta diversidad nos permite avanzar en la investigación de los factores biológicos y ambientales implicados en el origen del autismo y también entender mejor sus distintas manifestaciones clínicas.
Comprender la heterogeneidad del autismo es fundamental para facilitar su detección temprana y ofrecer a cada persona los apoyos que necesita en las distintas etapas de la vida. Algo fundamental para Nicolás, Marcos, Mateo, María o Darío y las personas de su entorno.
Josefa Canals Sans recibe fondos de investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
– ref. ¿Por qué hay tantas maneras distintas de tener autismo? – https://theconversation.com/por-que-hay-tantas-maneras-distintas-de-tener-autismo-275582